五萬分之一的我:無臉症

Treacher Collins Syndrome

內容簡介：

走過一公升的眼淚 帶著勇氣前行 
五萬分之一的罕見疾病 勇敢少女奮戰記 

罕病女孩勇敢生存紀錄 獻給和疾病奮戰的家族與你 

擁有和大家不一樣的臉… 
女孩從出生便備受世人好奇的目光 

花樣年華的山川記代香，患有罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」（Treacher Collins Syndrome；TCS），是一種臉部骨骼發育不全的先天性疾病，這個罕病每五萬分之一的人有發病機會。記代香的顎骨形成不完全，只有咬字不清楚之外，其他都能過著和一般人同樣的生活。總是遭受人們異樣眼光的她，高中某次被同學耳語攻擊，決定勇敢站出來！在全校師生面前，說出關於自己的病情和心情，感動眾人。如今獨立生活的她，也是一名戶政事務所社會福祉課的職員。從接受幫助到幫助他人，記代香溫柔的想讓大家了解，一味恐懼只會停滯不前，只要克服向前一定會有好事發生。

資料引用:誠品網路書店